dmd hastalığı hakkında detaylı bilgi sahibi olan var mı?

1. Bu çocuklara yardım edeceğinize çevrenizde yakınınızda olan maddi durumu iyi olmayan bir çocuğa eğitim, giyim vs amaclarla yardim edin, o yoksa yasli akrabanıza ihtiyaçlarını karşılayacak yardımlar yapın. Sağlık hizmetinde olan çoğu kişi bu tip bağışları yanlış görüyor çünkü ne o çocuklar iyilesiyor, ne de bu hastalıklar amaçlı tedaviye gidiyor para. İlaç firması ve aileler bölüşürüyorlar, çocuğun yaşam standardı artmıyor bile bu tip tedavilerle, sadece bir iki yıl daha acı içinde yaşıyor.

2. konuya baktığın yeri anlıyorum süslücüm, dmd hastalığı hakkında bir bilgim yok ama sma için örneğin bir yandan da senin düşündüğün gibi düşünüyorum. fakat bağış da yapıyorum açıkçası, geçen gece ramazan fitresi mi denir nesi denir bilmiyorum ama kendimce bir miktarı dmd hastası bir çocuğa gönderdim. çünkü bak bu hastalık genetik mi önlenebilir mi bilmiyorum ama sma hakkında okuduklarım doğruysa önlenebilir bir hastalık, yine de ailelerin cahilliklerinin veya boşvermişliklerinin cezasını el kadar çocukları çekmemeli. ne bileyim ya, o yardım bir işe yarıyordur yaramıyordur, doğrudur yanlıştır buraları pek düşünemiyorum açıkçası, çocuğun bunların hiçbirisinde bir suçu yok sonuçta benim de elimden gelen bir şey varsa yapayım madem diyorum

3. ben löseve bağış yapıyorum.

sma gibi hastalıklar o para toplanıp tedavi olsa da çocuğu iyileştirmiyor. yitirilen fonksiyonların geri gelmesi zaten mümkün değil, ama durup durmayacağı da muamma. ayrıca artık o kadar bilinç oluştu, herkes hastalığı biliyor ve taşıyıcı olup olmadıklarını çok kolay öğrenebilirler. bir zahmet buna rağmen bilinçsizce üreyip durmasınlar ya.

4. Teşekkür ederim süslüler, ben de lösev'e yapıyorum genelde. Benim şehrimde de sma'lı bir bebek vardı ve gerekli miktar toplanmıştı. Şimdi sayfasına bakacaktım kapatmış ailesi, toplanan para nereye gitti süreç işliyor mu çocuk yaşıyor mu hiçbir şey bilinmiyor. Parası tamamlanan bir süre sonra ortadan kayboluyor zaten. Şimdi de dmd çıktı, ben artık sma'ya karşı bir önyargı oluştuğu için dmd hastalığı yazdıklarını bile düşünüyorum bağış için.