ailesel akdeniz ateşi

1. Bende ilk belirtileri 15-16 yaşlarındayken çıkan ve teşhis konulması yaklaşık 3 sene süren, hayat kalitesini dibe çeken genetik hastalık. Her ay en az 1-2 defa şiddetli karın ağrısı ve kusma yüzünden geceyi serum bağlanmış vaziyette acilde geçirdiğimi hatırlıyorum. Doktorlar gıda zehirlenmesi diyip eve yolluyordu. Hatta böyle bir gece hastanede apar topar apandisit ameliyatı yapmaya çalışıldı ise de annemler akıllıca davranıp biraz beklemeyi önermişler ve gereksiz bir ameliyattan kurtulmuşum. Sayısız doktora göründükten sonra en son bir romatoloji uzmanı sayesinde fmf hastası olduğum ortaya çıktı. Önce yerli kolşisin tedavisine başladım. Ancak ilaç etki etmeyince ithal kolşisine geçiş yapıp ataklardan kurtuldum. Yaklaşık 4 sene kadar ilaç tedavim devam etti. Normalde ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç olsa da hastalık bende mutasyona uğramadığı için ilaç tedavisini doktor kontrolünde tamamen bıraktım ve şu an normal hayatımı sürdürüyorum. Tabii bu ileride hiç atak geçirmeyeceğim anlamına gelmiyor.Kimsenin başına gelmemesini dilediğim bir illettir kendisi. 

2. Çoğunlukla karın ağrısı ve ateşle acile başvuran bu hastalığa sahip ve henüz tanı almamış kişiler akut apandisit tanısı alırlar. Geçmişte görüntüleme yöntemleri ve laboratuar bu kadar ilerlememişken opere dahi edilirlermiş. Sıklıkla türklerde,ermenilerde,arap ve yahudilerde görülen kronik bir hastalıktır. Tedavi ile kontrol altına alınabilir. Gebelik,enfeksiyon,travma gibi sebepler atakları tetikleyebilir.

3.  Kardeşim, dayım, kuzenim, dedem ailede pek çok kişi bu hastalığa sahip. Ama yine de çok şükür acısı büyük ama ilacı var. Geçirmese de bi tedavisi var. Allah çözümlü hastalık versin. 

4. Biraz ağır olacak ama ne öldürür ne güldürür hastalığı ne yazık ki. 2009 da fmf teşhisi konuldu fakat hastalık bulunana kadar yaklaşık 2 sene acillerde sürüklenmekten heba oldum. ‘Yediklerin dokunmuştur, üşütmüşsündür’ gibi saçma sapan teşhislerden apandisitin alınmasına kadar giden bir süreç bu. Ne mutlu ki yanlış teşhisten apandisitim alınmadı. 

Hastalık yapılan genetik test ile ortaya çıkıyor ve romatoloji bölümünde tedaviniz daha doğrusu kontrolleriniz yapılıyor. 3 ayrı şekilde hastalık nüksedebiliyor: göğüs ağrısı, eklem ağrısı ve en yaygını karın ağrısı. Uzun süredir karın ağrısı yaşamadım(maşallah diyeyim) ama eklemlerime vurduğunda ortalama 10 gün üstüne basamadığım zamanlar oluyor. Benim ataklarım mevsim geçişlerinde ve sinir stresli dönemlerimde tekrarlıyor. 

İlaç içmekten başka bir çözümünün olmadığını bütün doktorlar tarafından çokca söylendi fakat bu hastalıkta vücudunuzu tanımanız da çok önemli.

Herkese acil şifalar , bol ataksız günler :)

Not: kardeşim ve halam da bu hastalığa sahip ve ne yazık ki ben hem taşıyıcı hem hasta olarak çift mutasyona sahibim.

5. Başlığı görünce hemen geldim :)

Küçüklüğümden beri çektiğim illet. Aşırı karın ağrısı, mide bulantısı, ishal yüzünden kaç kere hastanede yattım sayamam bile. Her doktor farklı bir şey söyledi. Apandisit, bağırsak düğümlenmesi, böbreklerde taş, safra kesesinde taş daha niceleri. Apandisit ameliyatını oldum malesef ve enfeksiyondan kaç kere yattım. 2 sene önce rastgele kuzenimin arkadaşı böyle bir hastalık var gel yarın muayeneye tahlillerini isteyelim dedikten sonra gen testi yapılınca fmf tanısı konuldu. Atak geçirmem genelde stres yüzünden oluyor. Genelde sınav dönemimde atak geçiriyorum. Yerli kolşisine daha yeni başladım fakat 1 ayda karaciğer enzimlerimi zirvelere ulaştırdı. İlacın dozu azaltıldı ama inşallah atak geçirsem bile çok ağır atak geçirmem. Atakların ne zaman olacağı da rastgele olduğu için bütün planlarınızın içine edebilir. Bana hiçbir ağrı kesici fayda etmiyor sadece kıvranıyorum sürekli ciğerlerime baskı uyguluyor, nefes alamıyorum. Ağır sakinleştiricilerle sadece sersemliyorum şu ana kadar en iyi gelen bana o. Tek istediğim inşallah başka bir şeyleri oluşturmaz. Bir de başkalarında da oluyor mu pek bir bilgim yok ama hep atak geçirdiğimde regliydim.

6. 29 yaşımda söke söke tanı aldığım rezil hastalık. İzninizle grafik bir atak tanımı yapmak isterim.

Bi kaç saat öncesinden karnınızda bi saçmalık hissedersiniz. Çok mu yedim az mı yedim. Gazım mı var bişey mi dokundu derken sizi aniden yakalar. Alt karından mide hatta göğüse kadar uzanan bi ağrı. Biri beni içerden saatlerce bıçaklıyormuş gibi bi ağrı. Hiç bir ağrı kesici zerre fayda etmez. Ateşiniz +38 yarı baygın, kıpırdamadan (nefes aldığınızda, öksürdüğünüzde, güldüğünüzde ağrı x18253839 olur) allahım nolur al beni şu an diye yalvarırsınız içinizden. Sesli değil çünkü konuşmak bile sizi perişan eder. Kan ter ve ateş içinde bi 5-8 saat sürünürsünüz. Bu esnada karnınız davul gibi şişer gerilir. Dışkı, gaz çıkışı iptal. Bağırsaklarınız komple çalışmayı bırakır. İdrara çıkmak bile acı verir. Üç gün kadar ağrı hafifleyerek devam eder. Genelde 1. Günden sonra ishal başlar. Tuvalete çıktıkça ağrı da hafifler. 3. Günden sonra sanki hiç bişey olmamış gibi normal halinize dönersiniz.

Ben de bi de ağız içi yaralar, inanılmaz bi uyku hali (14-16 saat) yapiyor.

Genelde regl döneminde, stresli (ben öfke hissettiğimde tetikleniyor), yorgun hissettiğinizde ya da soğuk aldıysanız olur. Mesela metroda oturdum. O soğuk bana yeter. Evde peluş değil de normal bi terlik giydim. Bu da yeter.

Beni bir de gluten tetikliyor. İki gün üst üste tiketirsem bittim demektir.

Ben bebekligimden beri çok hasta bi insanım. Hastalanırım, ateşim yükselir. On yaşında romatizma tanısı aldım falan filan.

Aşırı yaygın ve tanı koyulması çok zor. Ben defalarca acillik oldum. Bi tane poliklinikte bi doktor yav bu fmf e benziyor sen bunu bi kovala demişti. Sağolsun. Ben de uzun araştırmamı yapıp gittim son kez doktora. Öykümü detaylıca anlatınca ee kızım sen fmf sin dedi ve testlere böylece başladık.

Hatta şimdiki doktorum hehe apandisti kaptırmamışsın iyi bari demişti. (Daha önce bi acilde apandistten şüphelenmişlerdi -ameliyat- ve ben ağrıya, olan saçmalıklara dayanamayıp testleri beklemeden çıkıp eve gitmiştim). O kadar sinsi ki. Her şeye benziyor ama aynı zamanda çok ayırıcı özellikleri var. Bu arada ben sürekli devam eden atakların endometriozisi de tetiklediğini düşünüyorum kendimde. Kaynağım yok ahshs.

Colchicum dispert iki gözümün çiçeği. Sayesinde 2.5 ay ataksız geçirdim ve aşırı öfkelendigim bi gün (ayni zamanda regldim) şak diye yakaladı beni atak. Yine de eskisine göre hafif geçti diyebilirim. İşe gidebildim mesela. Ateşim 38 oldu max.

Herkese şifa diliyorum.